متلازمة الشريط السلوي: بسبب عيب خلقي في يدها اصبح الناس يلقبونها بالطفلة الخارقة

كتابة: كريمة كجدامي - آخر تحديث: 27 أبريل 2019
متلازمة الشريط السلوي: بسبب عيب خلقي في يدها اصبح الناس يلقبونها بالطفلة الخارقة
  • ولدت لوتي ويلسون ديل في برايتون بمتلازمة الشريط السلوي .
  • تحدث هذه المتلازمة عندما يلتف الحبل السري حول احد اعضاء الجسم مما يؤدي إلى بتره داخل الرحم.
  • بعد ثلاث سنوات على قائمة الانتظار تم تزويد لوتي بالأطراف الاصطناعية في يناير من هذه السنة

ولدت الطفلة لوتي ويلسون ديل بمتلازمة الشريط السلوي وهي متلازمة تحدث عندما يلتف الحبل السري حول أحد الأطراف مما يقيد تدفق الدم داخله الشيء الذي قد يتسبب في بتره داخل الرحم.

ولدت هده الطفلة بعاهة خلقية سببت لها العديد من التعقيدات في حياتها رغم صغر سنها .اذ كان اقرانها يلقبونها بصاحبة “ذراع الثعبان” ذلك بسبب طرف يدها اليسرى المشوه تماما. لكن بعد ثلاث سنوات من معاناة الانتظار للحصول على أطراف اصطناعية، حصلت لوتي أخيرا وبالمجان على يد صناعية بالوان جميلة مزجت بين الأصفر و الوردي في شهر يناير من هذه السنة.

 

طفلة مصابة بمتلازمة الشريط السلوي
تستطيع لوتي من برايتون الان رمي الكرة واللعب بالدمى ورسمها بيدها الجديدة.لا شيء يضاهي فرحتها الان بعد ان حصلت على اليد الجديدة .

 

 

لوتي مصابة بمتلازمة الشريط السلوي
تشعر لوتي ويلسون بأنها “بطلة خارقة” بعد أن تم تزويدها بيد صناعية

 

لوتي مصابة بمتلازمة الشريط السلوي وعائلتها
ولدت الطفلة البالغة من العمر خمس سنوات بدون ساعدها الأيسر بسبب متلازمة الشريط السلوي والتي تحدث عندما يلتف الحبل السري حول أحد أطراف الجسم، مما يؤدي إلى بتره داخل الرحم.

طفلة مصابة بمتلازمة الشريط السلوي
تزعم أمها ميشيل ديل (على اليمين) وناتالي ويلسون (على اليسار) أن الأطراف الاصطناعية قد غيرت ثقة لوتي. هم في الصورة مع شقيقها روبن البالغ من العمر عامين.

أخيرا تم تركيب اليد الاصطناعية بعد انتظار دام ثلاث سنوات فمند أن لبست اليد الاصطناعية في يناير، تعلمت الفتاة بالفعل كيفية التلوين بيدها الجديدة .
 
اليد الاسطناعية التي منحت حياة جديدة للوتي المصابة بمتلازمة الشريط السلوي
تصور السيدة ويلسون تركيب اليد الاصطناعية على ذراع لوتي وهي متحمسة للغاية.

 والدة لوتي ميشيل ديل البالغة من العمر 47 عاما تقول : “الذراع الاصطناعية الجديدة جعلتها تشعر وكأنها فتاة خارقة فقد زادت ثقتها بنفسها بشكل كبير”.وتضيف :“كان من المهم بالنسبة لي وناتالي ويلسون والدة لوتي الأخرى 35 عاما التقدم بطلب للحصول على ذراع اصطناعية لأننا لا نريدها أبدا أن تخاف أو ان تشعر بأنها منبودة ومختلفة عندما تكبر. كما نريد أيضا أن تنمو عضلاتها الصدرية اليسرى قدر الإمكان تفاديا من ان تكون لها صدرية أكبر من الأخرى كي لا يؤتر عليها هذا مستقبلا كامرأة، فهذا لن يمنحها إلا عذرا آخر لتتأزم نفسيا”.

يمكن للوتي الآن ان تمسك الورق عند التلوين وان تلتقط العناصر الخفيفة مثل علبة حليب فارغة ورق …

“إنها تحب اللعب مع شقيقها الصغير و تجد أن تنظيم الألعاب ممتع الآن أيضا!”

أعطت اليد الاصطناعية التي صاغها فريق UnLimbited الخيري للوتي فرصة جديدة لعيش حياتها بشكل طبيعي مجددا.

قالت السيدة ديل “لقد كانت متحمسة للغاية للذهاب إلى المدرسة ومفاجأة معلمها بتمرير الغداء على قطعة من الورق بيدها الجديدة هذا الامر اثر في استاذها كثيرا .هي حقا فتاة محبوبة من طرف الكل فهي رائعة جدا لان الابتسامة لا تفارقها رغم كل شيء.

كطفلة صغيرة كان الأطفال الآخرون في الحديقة يضايقون لوتي ونظرات الاهل ايضا.

ذراع لوتي المشوه جعلها ضحية للكلام القاسي ليس فقط من اقرانها بل حتى من البالغين الذين لا يكفون عن التحديق في يدها.

وقالت ديل : “كانت هناك أوقات يضايق فيها أطفال آخرون لوتي في الحديقة ويقولون” انظروا إلى ذراع الأفعى “أو” يد الخطاف “.

“ليس الأطفال فقط بل الآباء والأمهات أيضا فهم يميلون إلى التحديق كثيرا في دراعها مما يثير قلقنا كاباء حول نفسية الطفلة”.

على الرغم من كل ما مرت به لوتي فقد تقبلت حالتها طوال حياتها.

وقالت ديل: “لقد بدأت لوتي مؤخرا فقط في التساؤل عن سبب” اختلافها “وتتساءل عن سبب وجود شقيقها الصغير روبن بيدين وهي لا”. لكن عندما تسألنا عن ذراعها نذكرها بأنها أكثر تميزا ولن يمنعنا عدم وجود يدها أبدا من حبها.

“نخبرها غالبا أنها فناة مميزة وأن كل شخص يولد بطريقة مختلفة عن الاخر .وغالبا ما اعطيها أمثلة ببعض الناس الذبن ليس لديهم أرجل وبعضهم لديهم شعر أحمر بينما البعض الآخر لديه عيون زرقاء”….

على الرغم من سعادة عائلتها بالنتائج، الا انهما يدركان أنها ستحتاج إلى أطراف صناعية جديدة أثناء نموها. تقول ديل: “آمل أن تصبح الأطراف الاصطناعية بأسعار معقولة كي لا نقلق بشأنها عندما تبلغ من العمر ما يكفي لتحتاج الى يد اصطناعية جديدة“.

كنا محظوظين جدا بالحصول عل اليد البلاستيكية ثلاتية الابعاد مجانا هذه المرة من المؤسسة الخيرية كونها ساعدت لوتي كثيرا وجعلتها تشعر وكأنها مثل باقي لأطفال الاخروين من نفس سنها.

“لقد كانت المساعدة التي قدمتها هذه المؤسسة الخيرية ومركز برايتون لإعادة التأهيل مدهشة”.

Team UnLimbited عبارة عن تعاون بين Drew Murray و Stephen Davies، اللذان قاما بتصميم وتصنيع وتجهيز وتقديم الأيدي والأذرع ثلاثية الأبعاد مجانا للمحتاجين.وقد قامت المؤسسة الخيرية ببناء حوالي 100 جهاز للأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين أربعة و 70 عاما في المملكة المتحدة منذ إطلاقها عام 2015.

قبل حصولها على اللأطراف الاصطناعية تقبلت لوتي عيبها وتعايشت معه
بفضل اليد الاصطناعية الجديدة تستطيع لوتي اللعب مثل أي طفل آخر

اختصارات :

ما هي متلازمة الشريط السلوي ؟

  • تحدث متلازمة (ABS) عندما يلتف الحبل السري حول احد اعضاء الجسم مما يؤدي إلى بتره داخل الرحم.
  • يصيب حوالي واحد من كل 1200 من المواليد الأحياء في جميع أنحاء العالم ويعتقد أنه سبب 178 حالة من كل 10000 حالة إجهاض سنوية.
  • يمكن أن يسبب أيضا تشوهات الأظافر وتوقف نمو العظام.
  • يحدث ABS بشكل عشوائي وليس جينيا أو نتيجة تصرفات الأمهات الطائشة.
  • يمكن للجراحة تحرير الأطفال وهم في الرحم.
  • يمكن أن تساعد العمليات أيضا في تصحيح الاعظاء المضغوطة والمشوهة، بينما يمكن للأطراف الصناعية أن تساعد في حالة حدوث عملية البتر.

Source: Amnioticbandsyndrome.com

شاهد ايضا :10 قصص حقيقية عن المصابين بالتوحد