في المدرسة الثانوية، تصبح “الفتيات” اللائي ينجرفن ويتنفرن من المجتمع حولهن وغالبا ما يعشن وحيدات لأن الفتيات المراهقات الأخريات لن يقبلن بهن داخل مجموعتهن “فتيات التوحد”. وهذا الأمر لا يعني أن الفتيات المصابات بالتوحد لا يرغبن في الأصدقاء – إنهن يائسات من الحصول على الأصدقاء مثل أي مراهق – ولكن في عالم ينكرهن ويرفضهن ويتجاهلهن، لا يرغبن ببساطة في فهم الدور الاجتماعي الوحيد المتاح لهن: فتاة عصبية تعيش حياة عادية.
الدكتورة سارة بارجيلا تريد الوصول إلى هؤلاء الفتيات. مع الرسام صوفي ستاندنج، كتبت: “الحياة الخفية للنساء المصابات بالتوحد، وهي رواية مصورة تحول الكتلة المتنامية من الأبحاث العلمية الجافة حول مرض التوحد والمرأة إلى حقائق علمية رائعة”.
تقول بارجيلا، عالمة نفسية إكلينيكية وباحثة في التصميم والتي أكملت بحث الدكتوراه في جامعة كوليدج لندن، وهي متخصصة في دراسة حالات التوحد (ASC) لدى النساء: “هناك الكثير من الأبحاث حول مرض التوحد، ولكنها مكتوبة فقط للمجتمعات الباحثة وليست متاحة للكل”. . وتقول: “اهتمامي مرتبط بتجربة واحدة: مقابلة فتاة في العاشرة من عمرها لم تضع بعد تحث تشخيص ما، لكن مظهرها يوحي بانها مصابة بالتوحد بوضوح شعرت بشعور كبير من الظلم ولم تكن لديها فرصة لدخول غرفة الطبيب لتروي قصصها كان عليها فقط أن تمر بالحياة معتقدة أنها كانت ما يطلق عليها الأشخاص الآخرون بانها “غريبة الاطوار” ولكن دون معرفة السبب الذي يجعلهم يقولون ذلك. كل ما أريده هو ان احتفل بالتوحد “. “بعض النساء المصابات بالتوحد اللائي قابلتهن حققو نجاحا لا يصدق في حياتهن المهنية بسبب تفانيهن في الاهتمام الخاص بالسعي لتحقيقه، سواء أكان ذلك في الأوساط الأكاديمية أو الفنون أو ألعاب القوى. نحن بحاجة إلى تقدير ما يمكن أن يقدمه الاختلاف النفسي. “
يشرح الكتاب سهل الفهم والقراءة لماذا يحدد الأطباء مرض التوحد عند النساء بشكل أقل تواترا مما هو عند الرجال.لا تركز الدراسات بما فيه الكفاية على الاختلافات بين المهارات المعرفية لدى الرجل والمرأة، مثل موهبة المرأة الأكثر شيوعا في “التقليد الاجتماعي” أو “إخفاء الأقنعة” لتفوت بذلك الطرق التي يظهر بها التوحد عند النساء. وتقول الدراسات ايضا ان المجتمع يمنح الأشخاص المصابين بالتوحد والذين يرغبون في الاندماج في خيار واحد فقط وهو: “التظاهر بأن تكون طبيعيا”.
في كتابها، تقول لورا وهي مراهقة مصابة بالتوحد “هناك الكثير من الضغوط على الفتيات بشكل عام تجعلها تتصرف بطريقة معينة، لكنني أعتقد أن ذلك يؤثر بشكل خاص على الفتيات في المصابات بالتوحد لأننا مختلفون على أي حال، لذا فمن الصعب أكثر علينا أن نكون ونتصرف على نفس منوال الأشخاص الآخرين “.
لقد وافق المتخصصون في اضطرابات النمو العصبي على نطاق واسع في السنوات الخمس الماضية على أن التوحد لا يقتصر على الأولاد والرجال. “هناك جهد متضافر لمعرفة ما يحدث مع النساء ايضا.” في حين أنه “موضوع مهم” في الأوساط البحثية ، فلا تزال حقيقة أن النساء والفتيات المصابات بالتوحد تشكل مفاجأة لكثير من الناس الغير المختصين في هذا المجال مثل المعلمين والأطباء. تقول إيلين، فتاة مصابة بالتوحد ايضا، “سأتذكر دائما أستاذي ذو الاحتياجات الخاصة وهو يقول لي إنني فقيرة جدا في الرياضيات حتى أكون مصابة بالتوحد”. “لا يزال الكثير من الناس يعتقدون أن الأشخاص المصابين بالتوحد إما غير لفظيين أو لديهم مهارة استثنائية، كما انهم جميعهم رجال تقريبا. “فكرة أن المرأة لا يمكن أن تكون مصابة بالتوحد هي فكرة منتشرة حقا”.
محتويات الصفحة
فكرة أن المرأة لا يمكن أن تكون مصابة بالتوحد هي فكرة منتشرة حقا
يتفق الخبراء الآن على أن نسبة التوحد الأنثوي قريبة من 3.1 يقول ريتشارد ميلز ، مدير الأبحاث في الجمعية الوطنية للتوحد إنه “لن يفاجأ” إذا كانت النسبة الحقيقية هي امرأة واحدة مصابة بالتوحد لكل رجلين. وتعتقد الدكتورة جوديث جولد، المستشارة الرئيسية في مركز لورنا وينج أن هذه النسبة قد تكون ضئيلة حيث توجد 1.5 امرأة وفتاة متوحدة لكل رجل وصبي.
قلة تشخيص مرض التوحد في الإناث. وفقا لمسح NAS 2012، تم إخبار 42٪ من الإناث خطأ أنهم يعانون من اضطرابات نفسية أو شخصية أو في الأكل، مقارنة بـ 30٪ من الذكور. كما وجد الاستطلاع أن 8٪ فقط من الفتيات المصابات بمتلازمة أسبرجر تم تشخيصهن قبل سن السادسة، مقارنة بـ 25٪ من الأولاد. تم تشخيص 21٪ فقط من الفتيات المصابات بـ Asperger في سن 11 عاما ، مقارنة بـ 52٪ من الأولاد. العديد من النساء البالغات اللائي شاركن في الاستبيان لم يكن لديهن أي تشخيص على الإطلاق: 10٪ مقارنة مع 5٪ من الذكور. العديد من هؤلاء النساء البالغات تلقين تشخيصا فقط لأنهن حللن أنفسهن ثم دفعن مقابل رأي خاص: 14٪ من الإناث، مقارنة بـ 9٪ من الذكور. حتى عندما يتم تشخيص النساء بالمرض، إلا أن حياتهم لا تصبح سهلة بعد ذلك بالضرورة. لا يوجد دعم متخصص أكاديمي أو غير ذلك ، للفتيات.
واحدة من المشاكل الرئيسية في تشخيص الإناث المصابين بالتوحد هي أن الفتاة يمكن أن تقدم مرضها بشكل مختلف جدا على الرجال المصابين بالتوحد. فحسب بعض الدراسات فالفتياة المصابات بالتوحد يتظاهرن بأنهن طبيعيات. يقول بارجيلا إن أحد أكبر المفاهيم الخاطئة هو أنك إذا كنت مصابا بالتوحد فلا يمكنك التعاطف. “هذا هراء مغالطة كاملة كثير من النساء المصابات بالتوحد حساسات بشكل لا يصدق للأوضاع الاجتماعية. “
يتضمن هذا “القناع” أو “التمويه” لحالتهم محاكاة (محاولة غير واعية) أو تعلم (جهد واع) سلوكا مقبولا اجتماعيا، مثل إجراء اتصال بالعين أثناء المحادثة أو استخدام عبارات أو نكات معدة مسبقا في المحادثة أو نسخ اجتماعي لسلوك للآخرين وتقليد تعبيرات الوجه أو الإيماءات. قد يتعلم الناس أيضا التحدث بهدوء أو عدم الوقوف بالقرب من شخص آخر أو عدم الإدلاء بتصريحات شخصية.
لم يتم إجراء أبحاث كافية لتحديد ما إذا كان الهروب من شخصيتك بوضعك قناعا ما طريقة وقائية أو ضارة. وقد أدى هذا إلى قدر هائل من التشخيصات الضائعة والخاطئة لمرض التوحد الأنثوي. يضاف إلى ذلك أن الإناث اللائي يخفين الإبلاغ عن صعوبات تتراوح بين الإرهاق وفقدان شعورهن بهويتهن والسلوكات المموهة قد تم ربطهن بالتوتر والقلق ومشكلات الصحة العقلية وزيادة خطر الانتحار.تقول جيني وهي شابة: “لقد حاولت حقا [أن أبدو عادية] وظللت أقوم بالتقليد والنسخ”.
لا يوجد دعم متخصص للفتيات المصابات بالتوحد
توافق غوين ، وهي امرأة كبيرة في السن، على ما يلي: “كنت خائفة جدا [من التواصل الاجتماعي] لأنني لم أكن أعرف ما يجب فعله، لذلك كل ما كان علي ان افعل هو ان اتعلم من خلال الملاحظة كبطة فوق الماء أنت تعرف أن الامر يبدو هادئا على السطح ولكن هناك نوع من التجديف تحت الماء. “
الفتيات والنساء المصابات بالتوحد أكثر عرضة لخطر الاستغلال الجنسي من الفتيان والرجال. في إحدى الدراسات كانت هناك حالات مرتفعة بشكل مثير للصدمة (تسعة من اصل 14 مشاركا) من الاعتداء الجنسي ، نصفها قد حدث في علاقة طويلة. يقول أناليز، أحد المشاركين: “من المحتمل أن تقوم بنسخ سلوك الشخص الذي يتغزل بك دون أن تدرك انك تفعل ذلك”. أفادت العديد من النساء في الدراسة أيضا أنه من الصعب “قراءة” نوايا الآخرين، وبالتالي كافحن لفهم ما إذا كان الرجل مجرد رجل ودود أو كان مستغلا.
وأخيرا، ساهم عدم يقين الشابات فيما يتعلق بالقواعد الاجتماعية في خطر التعرض للإيذاء: بعض النساء في الدراسة لم يكن يعرفن أنهن يمكنهن أن يقولن “لا”. قالت إحدى الفتيات اللائي تعرضن لإساءة معاملة من قبل صديقها الأكبر سنا إنها لا تعرف أنها يمكن أن ترفض لأنه قيل لها أن عليها ان تكون مهذبة اما الشيوخ من الناس.
يقول بارجيلا إن المجتمع من يجب عليه أن يتغير وليس الأشخاص المصابين بالتوحد. “التوحد ليس مرضا : لا يوجد علاج ولا يجب أن يكون هناك. إذا كنت مصابا بالتوحد، فأنت مرتبط بالمجتمع بطريقة مختلفة فقط لا يمكنك التغيير فقط لانهم يريدون ذلك”.
Leave a Comment